Génesis Chacón estaba embarazada cuando cruzó varios países con su marido y su hijo para llegar a Chicago.
Su marido, sano, quedó paralizado del pecho para abajo debido a una rara enfermedad que contrajo durante su viaje a Estados Unidos el verano pasado. Ahora, esta madre venezolana de 22 años atiende todas sus necesidades, incluso mientras se recupera de la cesárea a la que se sometió hace cuatro semanas para dar a luz a su hija.
En lugar de recuperarse con una actividad ligera, como recomiendan encarecidamente los médicos, Chacón sube y baja la silla de ruedas de su marido por las escaleras de su apartamento, le limpia las úlceras de decúbito y le cambia los calzoncillos, además de cuidar de su hija recién nacida y de su hija de 4 años.
La ciudad había realojado a la familia el 28 de enero en un apartamento en el segundo piso en Chatham. Aislada dentro con todas sus responsabilidades, Chacón se enteró el martes de que los funcionarios municipales del Inn of Chicago de Streeterville -donde se habían alojado antes de ser reasentados- habían tirado los papeles de inmigración de la familia y el certificado de nacimiento de su hija recién nacida, junto con el resto de sus pertenencias. El personal conocía las terribles circunstancias de la familia.
“Según el protocolo, el personal recogió el resto de sus pertenencias, las etiquetó y las almacenó. La gestión del caso les hizo saber que las retendrían durante 48 horas”, dijo Cassio Mendoza, subsecretario de prensa del alcalde Brandon Johnson, en una declaración al Tribune. “Se concedió una prórroga por un periodo de 72 horas más, momento en el que se deshicieron de las pertenencias”.
Mientras Chacón y su familia intentan sobrevivir, no tienen ni idea de cómo recuperarán lo que la ciudad tiró a la basura.
“Ha sido duro. En el refugio no recibimos medicinas ni comida suficiente”, dijo Chacón. “Pero gracias a Dios no dormimos en la calle”.
Una llamada de la ciudad
Su marido, Marilieser Gil-Blanco, de 23 años, estaba sentado en su silla de ruedas en una farmacia Walgreens cuando se enteró de que los responsables del albergue habían tirado sus documentos.
Acababa de salir de una consulta médica, en la que se habían discutido los siguientes pasos del plan de cuidados para su enfermedad de mielitis transversa -inflamación de la médula espinal-. Sus síntomas incluyen pérdida de movimiento en las piernas e intestinos incontrolados.
“Teníais 48 horas”, dijo la voz de una mujer a través de una llamada de WhatsApp.
“Nunca me dijiste que teníamos 48 horas”, dijo, dirigiéndose a la mujer por su nombre. “Todas mis cosas estaban allí. El certificado de nacimiento de mi hija. Los papeles de inmigración de mi mujer. ¿Cómo puedes haberlo tirado todo? No lo entiendo”.
“Porque ya habían pasado suficientes días desde que te fuiste”, respondió la voz.
“Te lo dije. … Sabías cuál era mi situación”, dijo él.
“Sí, conozco tu situación”, dijo ella. “No tengo el control. Recibimos instrucciones de retirarlos”.
“¿Cómo pudiste? ¿El certificado de nacimiento? ¿Los papeles de inmigración?”
“Tenemos que ser responsables. Todos somos adultos”, dice la voz de un hombre a través del teléfono.
“Por supuesto, aquí todos somos adultos. Pero no puedes tirar nuestras cosas así”, dijo.
“Te avisamos”, dijo el hombre.
“¿Cuándo me llamasteis? ¿En qué momento me llamasteis?”. La voz de Gil-Blanco se quebró al dirigirse de nuevo a la mujer por su nombre. “¿Puede comprobar si los papeles están debajo del colchón?”.
En la declaración de la ciudad al Tribune, Mendoza dijo que los miembros del personal del refugio buscaron la documentación.
“Al regresar al centro el 6 de febrero, el Sr. Gil-Blanco informó al personal del centro de que entre sus pertenencias había documentación importante. El personal del refugio llevó a cabo una búsqueda exhaustiva en su antigua habitación y se puso en contacto con el personal de limpieza para intentar recuperar los documentos”, dijo. “Desgraciadamente, los documentos estaban en una bolsa negra anodina y el personal no recuerda haberla visto”.
Mielitis transversa
Gil-Blanco llegó a Chicago con su mujer embarazada en busca de mejores oportunidades económicas y recursos. Como muchos inmigrantes, la pareja abandonó Venezuela, su país de origen, en 2017 y pasó un tiempo en Colombia y Perú antes de decidirse a recorrer ocho países hasta llegar a Estados Unidos con su hija, Mila.
“Hay días que estoy feliz”, dijo Gil-Blanco al Tribune. “Luego hay días en los que estoy enfadado, disgustado”.
Incapaz de moverse, pasa el tiempo en la cama pensando en cómo solía ser activo: cargando a su hija de 4 años, vendiendo fruta y pollo en los mercados, paseando y haciendo fotos con su cámara.
Vinieron a Estados Unidos para que Gil-Blanco pudiera trabajar. Pero ahora necesita que su mujer le dé la vuelta en la cama.
Los expertos desconocen la causa exacta de la mielitis transversa, una enfermedad neurológica poco frecuente que se produce cuando se inflama la médula espinal. Si el oxígeno no puede llegar a la médula espinal, las células nerviosas suelen empezar a morir. El tejido moribundo puede causar la inflamación, que puede provocar múltiples discapacidades, incluida la parálisis.
Según Johns Hopkins Medicine, algunos pacientes se recuperan parcial o totalmente de la mielitis transversa, pero alrededor de un tercio sufren discapacidades físicas importantes, como Gil-Blanco.
Su mujer busca obsesivamente sus posibilidades de recuperación.
Desde que Gil-Blanco recibió el diagnóstico, su piel ha palidecido y ha perdido mucho peso. Tiene siete llagas abiertas en el cuerpo: en el costado, debajo de la pierna, en la columna y en los tobillos.
“Ayer vomitó mucho. Hoy está un poco mejor”, dijo Chacón mientras le ayudaba a vestirse para una cita médica en el Northwestern Memorial Hospital.
Chacón dio a luz a su hija Ashley el 10 de enero. Una enfermera les sugirió el nombre, que les gustó porque sonaba americano.
Los médicos recomiendan que, tras una cesárea, la mujer limite su actividad y descanse durante al menos un mes, a veces más, para que pueda cicatrizar la incisión que atraviesa el abdomen y el útero. Les indican que no levanten nada más pesado que el bebé.
Sin embargo, Chacón no ha tenido más remedio que forzar su cuerpo para cuidar de su marido.
No tiene formación en el cuidado de heridas, pero ha aprendido a aplicar pomada de colagenasa a las llagas de su marido. Ha aprendido a utilizar su catéter y a maniobrar una silla de ruedas.
Gil-Blanco vigila su estado tan de cerca como el de su hijo recién nacido.
La fisioterapia es una parte importante del tratamiento de la mielitis, pero las sesiones son caras y Gil-Blanco no tiene seguro.
Como no ha recibido los cuidados que necesita, cada vez tiene más llagas. Cada día que pasa sin terapia, disminuyen sus posibilidades de volver a caminar.
El Inn de Chicago
El Tribune conoció a Chacón antes de Navidad, cuando pedía dinero mientras su marido yacía en cama en el Inn de Chicago. Se sentó frente a un escaparate con su barriga hinchada y su hijo pequeño, llevando un cartel de cartón.
“Hola, somos una familia venezolana, podrían ayudarnos con lo que les salga del corazón, nos será de mucha ayuda, gracias, que Dios los bendiga”, rezaba el cartel en rotulador verde.
“Mi marido no sale de nuestra habitación”, dijo entonces al Tribune. “Nadie nos ayuda”.
Chacón dijo que el personal del refugio no se había ocupado de las necesidades médicas de su marido durante ese tiempo.
Ella lo llevaba en silla de ruedas a sus citas médicas en Northwestern, a pocas manzanas del refugio.
Mendoza, el portavoz de la ciudad, dijo que Gil-Blanco había sido conectado directamente a los servicios de salud, pero no quiso hacer comentarios sobre la atención específica que reciben las personas en el sistema de refugio “por respeto a sus derechos de privacidad.”
Trinh Truong, analista de políticas del Center for American Progress, dijo que los inmigrantes con discapacidad se enfrentan a retos únicos para encontrar los recursos para recibir atención a corto o largo plazo.
“Esto puede dar lugar a complicaciones y situaciones graves y potencialmente mortales”, dijo.
Desde agosto de 2022, Chicago ha recibido a más de 35,000 inmigrantes, en su mayoría procedentes de Venezuela, y la ciudad se ha esforzado por alojarlos. Hasta la semana pasada, unos 13,000 inmigrantes estaban alojados en 28 refugios gestionados por la ciudad y el estado.
Un dolor agudo en la espalda
Chacón dijo que su marido presentó los primeros síntomas de mielitis transversa en una casa de Ciudad de México a finales de julio. Tenía un dolor agudo en la espalda que no desaparecía. Le ingresaron en el hospital y le pusieron una inyección para el dolor.
Unas horas más tarde, el dolor empeoró. Perdió sensibilidad en los pies, luego en las piernas. Luego no podía andar.
“Recuerdo que me duché y cambié la temperatura del agua de caliente a fría y de caliente a fría”, dijo. “No sentía nada”.
Estuvo entrando y saliendo del hospital durante semanas en México, hasta caer en coma. Sufrió cuatro paradas cardíacas.
“En aquel momento pensamos que podía deberse a nuestro paso por la selva”, dijo Chacón, refiriéndose al Tapón del Darién entre Colombia y Panamá que miles de inmigrantes de Chicago han cruzado en el último año para llegar a Estados Unidos.
Los médicos mexicanos pensaban que no sobreviviría, pero al cabo de tres días Gil-Blanco despertó del coma y pudo abandonar el hospital.
Desesperados, Gil-Blanco y su esposa decidieron cruzar el Río Grande desde Matamoros (México) hasta Brownsville (Texas) a finales de septiembre. Para cruzar las aguas caudalosas, se sentó en un colchón hinchable que convirtieron en silla. Su hija Mila iba con ellos. Gil-Blanco estuvo a punto de ahogarse.
Tras llegar a Texas, el personal de un centro de acogida ofreció a Chacón y Mila un billete de avión gratuito a Chicago. Gil-Blanco permaneció más tiempo en el hospital de Brownsville, más de una semana.
Dijo que un amigo que había hecho en el hospital le dio 100 dólares para un billete de autobús a Chicago. El viaje duró cinco días.
“Fue realmente difícil”, dijo. “Necesitaba cambiarme el pañal. Nadie me ayudó”.
Al llegar a la ciudad santuario en octubre, se reunió con su mujer y su hija, y les dieron alojamiento en el Inn de Chicago.
“Nadie estaba dispuesto a ayudar”
La habitación de la posada donde se alojó la familia era diminuta, dijo Chacón. Lavaba las llagas de su marido varias veces al día y le daba la vuelta en la cama cada hora. Su estómago crecía.
Renee DeTommaso, residente en Chicago, estaba en el Northwestern Memorial a principios de enero con su padre cuando se sentó por casualidad junto a Gil-Blanco y Chacón mientras esperaban a ser atendidos.
Recordó que su sonda goteaba por el suelo. Inmediatamente se sintió atraída por el hombre en silla de ruedas y su mujer embarazada, con su hija correteando y sus rizos rebotando.
DeTommaso les preguntó de dónde venían y por qué estaban allí. Les compró pan.
“Se me partió el corazón por ellos”, dice.
El día antes de que Chacón diera a luz, DeTommaso empujó a Gil-Blanco tres manzanas bajo la lluvia desde el refugio hasta Northwestern para que estuviera al lado de su mujer.
“Nadie estaba dispuesto a ayudar”, dijo. “Se iba a poner de parto”.
Chacón calificó a DeTommaso de “bellísima persona”. La joven madre venezolana dio a luz por cesárea e, inmediatamente después, Gil-Blanco fue hospitalizado de nuevo.
Chatham
El personal del refugio encontró un apartamento para la familia en Chatham. La pareja recibió 90 días de ayuda para el alquiler del programa de reasentamiento patrocinado por el estado. La ayuda comenzó en enero.
Pero sus obstáculos cambiaron: el apartamento tenía dos tramos de escaleras y no era accesible en silla de ruedas. No tenían muebles. Y la calefacción y la electricidad tardaron un mes en llegar, explica Emily Wheeler, directora del programa Faith Community Initiative, que ayuda a la familia.
“Necesitan un piso mejor y más accesible para poder mantenerse a flote mientras se curan”, dijo.
Daisy Contreras, portavoz del Departamento de Servicios Humanos de Illinois, dijo que cada inquilino debe firmar un formulario diciendo que han hablado con el propietario, han visto la unidad y están de acuerdo en que satisface sus necesidades. “En este caso, podemos compartir que antes de firmar el contrato de arrendamiento, la familia era consciente de que había dos juegos de escaleras para entrar en el apartamento”, dijo Contreras.
Pero los voluntarios dijeron que Chacón sólo había visto un vídeo de la unidad antes de mudarse y se sorprendió al ver la empinada escalera cuando llegaron allí.
DeTommaso alquiló un camión para ayudar a trasladarlos el 28 de enero. Ella y otros voluntarios aseguraron los muebles y ayudaron a subirlos por las escaleras. Les compraron alimentos y otros artículos de primera necesidad.
La pareja dejó ropa y su documentación en su habitación del hostal para que estuvieran a buen recaudo hasta que se instalaran. Pero Chacón apenas salió del apartamento después de su llegada. Se siente insegura al pasear por el barrio.
“La gente dice que aquí hay mucha violencia”, dice Chacón.
Una cita
Jefferson Cañizalez, primo de Gil-Blanco, de 37 años, llegó a Chicago poco después de nacer Ashley, para ayudar con las necesidades de Gil-Blanco. Esto ha aliviado un poco las responsabilidades de Chacón.
La mañana de la cita con el médico de su primo, Cañizalez sacó a Gil-Blanco de su habitación en silla de ruedas y le puso vendas en los tobillos.
Aunque ha perdido todo movimiento por debajo de la cintura, Gil-Blanco aún es capaz de mover la cabeza y los brazos. Levantó a Ashley en el aire y arrugó la cara. “Mi princesa”, dijo, enseñando los aparatos mientras sonreía.
Cañizalez levantó a Gil-Blanco y lo bajó por las escaleras del apartamento. Chacón llevó la silla de ruedas. Golpeó contra cada uno de los 11 escalones mientras ella se esforzaba por sostener su peso.
Los hombres subieron a una furgoneta blanca que el hospital había dispuesto para el transporte, y Chacón se quedó atrás.
En el hospital, un médico pasó más de una hora curándole las heridas y volviéndole a vendar. Le dieron una lista de recetas: ácido ascórbico, calcio y sulfato de zinc, entre otras pastillas y medicamentos.
“Nunca pensé que sería enfermero, pero estoy aprendiendo”, se ríe Cañizalez, mientras pulsa el botón del ascensor para llevar a Gil-Blanco a la farmacia de Walgreens.
Cañizalez se dirigió entonces al Inn de Chicago para recoger las pertenencias que se había dejado. Unos minutos después, Cañizalez llamó a Gil-Blanco. Los empleados del Inn de Chicago habían tirado todas sus cosas, dijo Cañizalez. A Gil-Blanco se le cayó la cara al suelo.
Gil-Blanco había recibido un mensaje de texto la semana pasada del personal del albergue diciéndole que tenía que retirar sus pertenencias porque otra familia se mudaba a su habitación, pero había llamado y pedido una prórroga.
Al borde de las lágrimas, Gil-Blanco llamó a su mujer y le explicó lo ocurrido.
Cañizalez llevó rápidamente a Gil-Blanco al albergue para hablar con el director. Cuando llegaron, les dijeron que el director no estaba disponible. A Gil-Blanco no le dejaron pasar de la entrada.
Próximos pasos
Los funcionarios municipales dicen que se han puesto en contacto con el Consejo de Migrantes de Illinois para trabajar con Gil-Blanco durante los próximos seis meses a fin de obtener la documentación que se desechó, pero Chacón no confía en que les devuelvan los documentos. No sabe qué harán cuando se les acabe la ayuda para el alquiler.
La Faith Community Initiative y el Sanctuary Working Group están haciendo todo lo posible para reunir seis meses de alquiler. Buscan opciones de vivienda asequible para trasladar a la familia en marzo.
Los voluntarios han creado un GoFundMe para ayudar a la familia.
Mientras tanto, Chacón está preocupada por poder pagar todas sus necesidades médicas.
“Sin permiso de trabajo, sin poder ganar dinero, es difícil permitírselo todo”, afirma.
Gil-Blanco y Chacón dicen que encuentran fuerzas en sus hijas. Gil-Blanco se pasa el día viendo dormir a su recién nacida. La gente dice que se parece a él. Dice que casi nunca llora.
A su hija mayor le gusta fingir que es una princesa. A menudo corretea por la cama de su padre agitando una varita mágica.
Traducción por José Luis Sánchez Pando/TCA
